2024年1月27日,蔡磊突然宣布再捐1個億,決心研究出治愈漸凍症的藥。
今年已經是他與漸凍症鬥爭第四個年頭,隨著甲辰龍年的到來,蔡磊已經出現四次窒息。
每一次窒息對他來講都像是離開,不用再窒息、不用氣切、不用再工作……後事已安排妥當。
已經做好死亡准備的蔡磊,在生命的最後一段時間裏爲什麽還要捐這麽多錢?
這事還得從蔡磊沒有確診漸凍症的前半生時說起。
“跑”出來的前半生
1978年5月蔡磊出生在河南商丘一個並不富裕的家庭。
小時候的蔡磊幾乎沒有穿過新衣服。父親告訴他“想要過上好日子就得跑起來”。
學生時代的蔡磊一直都是品學兼優的代名詞,“全班第一,全校第二”每次考試多數科目他都會在提前一半的時間交卷的前提下拿到滿分。
家境原因,蔡磊選擇了中央財經大學,想要快些掙錢,蔡磊早出晚歸“跑”出了光鮮亮麗的工作經曆。
這“急匆匆”的腳步讓蔡磊前半生的人生如開了挂一般。
先是考公務員、又是公費研究生、進入三星集團,29歲的蔡磊就擔任了萬科集團的總稅務師。
33歲加入京東,研發出中國第一張電子發票。京東上市後升職爲副總裁。
蔡磊不僅在自己的職業生涯中發展快速,就連自己的婚戀發展也很快速。
第一次見面與姑娘相談甚歡,第二次見面就提出了結婚的想法。跟對方認識兩周宣布結婚。
2019年41歲的蔡磊喜得貴子。
蔡磊的人生還不到半程,卻得到了別人的雙倍數結果。
這種“跑”出來的有序、高效,一直延續到了他的後半生。
“搶”出來的後半生
2019年10月的一天,蔡磊拿到了身體檢測的最終結果:顯示可能因爲癌症才導致的肌肉萎縮。
“恭喜蔡哥是癌”這是對于漸凍症患者來說就是好消息,意味著還有希望治療。
然而,一次次排查後,陽性結果變成弱陽性,最終顯示爲陰性,最後的希望也破滅了。
拿到這個結果蔡磊第一時間咨詢了很多國內外醫生、專家均得道同一結果:沒辦法除非有新藥。
蔡磊就是不甘心!
短短一年時間,他四處求醫問藥,看了一下上百名自稱可以治好漸凍症的大師以及民間神醫。
他們的治療的手法可謂是千奇百怪,有艾灸的、有點穴的、有按摩的、還有量子糾纏法甚至還有算命讓蔡磊改名搬家的。
醫生、專家、科學家都沒辦法,下一步該怎麽辦?蔡磊的心中有了唯一的答案:“唯有自救”!
他了解到全球有五十萬漸凍症患者,蔡磊決定做一次瘋狂的事“創業”利用互聯網加速攻克漸凍症治愈,研究出新藥品,從根本上治愈這些“病友”。
在外人看來,蔡磊這個醫療行業的外行,想要治愈這種絕症的想法本身就是瘋狂的。
然而,蔡磊用實際行動證明了他的這種“瘋狂”絕不止是停留在想法上。
時間不允計蔡磊有一分鍾的消沉,出院後蔡磊就開始搭建漸凍症患者大數據科研平台;買來70多本專業書,學習生物醫學研究生階段的內容;還刷了超過1000篇與漸凍症相關的核心論文;找來病友拉群聊天建立數據庫,從當初的零數據到如今的上萬名患者數據;
剛有了數據庫,蔡磊又准備整合藥企業和科學家資源,准備自己推動藥品研發。
這一想法遭到了更大聲音的質疑,藥物研發的資金都是以億爲計算單位的,全套流程跑下來也要10年以上,他太太都覺得這是個玩笑之舉。
然而蔡磊卻不以爲然,他說“挑戰嘛!就要挑戰個大的”。
2021年開始,蔡磊每天七點多起床,晚上淩晨一兩點鍾睡覺。
每天要開十幾個會,約見投資人、科學家、研究者、病友。每天連續講話十幾個小時,聲音早已嘶啞。
就這樣募集了不到200萬,招來了更大的非議。然後這麽搞別說50萬病友,連你自己都救不了。
一時間,有人說他是騙子,不僅到處騙錢,還到處騙屍體。
面對這麽多的質疑,蔡磊大多數都是沉默的,他自己投入上千萬去推動藥物研發,錢花光了就賣股票、賣房子、開直播、寫書賺錢投入推動科研事業。
就像40歲之前一樣,他拼命地跑,一步也沒有停過。
2023年,蔡磊的努力終于得到了肯定的證實:他推動了70多條藥物研發線,失敗的有30多條,正在研究的有30多條,還有十條正在或即將進入臨床試驗階段。
一位資深的精神系統科學家說,蔡磊把漸凍症藥物研發的時間向前推動了至少10年。
他從死神手裏幫更多的病友搶時間,同時自己的時間也在快速的流逝。
蔡磊說“即便不能救自己,也希望救治更多的病友”。
相信相信的力量
從剛開始只是手臂肌肉不規則跳動,到手指完全不能伸直,蔡磊的病情惡化不到兩年的時間。
而如今從起床到衛生間5米的距離都需要有人扶著,吞咽、咳痰情況也變差,現在呼吸也已經開始衰竭,必須整夜戴呼吸機,身體機能全面下滑,直言不諱:“離死亡已經非常近了”。
即便如此2024年1月27日,蔡磊在微博發布消息稱,將與夫人再捐助1億元,用于支持漸凍症的基礎研究、藥物研發、臨床醫療等科研項目。
主要資金來源之一其破冰驿站直播間收入、攻克漸凍症慈善信托、此前出版的《相信》這本書的稿酬。
“不夠我們再想辦法!沒有錢就去掙錢!”時至今日質疑聲逐漸遠去,當生命開始露出獠牙,蔡磊說“能力越大責任越大,你不再是爲自己活著,而是爲所有病友努一把勁……”
蔡磊誓要“打出最後一發子彈”。
這最後一發子彈就是他自己。他簽署了遺體捐獻協議,死後六小時內,他的大腦會被做成樣本,用于漸凍症的研究。
他還推進了,首個專門研究漸凍症患者腦和脊髓的人腦組織庫的建立。
病友的時間比他自己的更寶貴,當有病友情緒崩潰想要放棄生命時,蔡磊會告訴大家,目前科研的進度,讓他們相信科學家是在努力的要堅持住。
相信相信的力量,不是有了希望才去努力,而有努力了才看到希望。
“永遠保持樂觀,哪怕是錯的”。蔡磊這種積極樂觀的精神,時刻的激勵著我們每一個人,也正是他這種精神才能完成常人不可能完成的事業。
也許改變不了他的命運,但還是祝他早日康複。
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本文作者 | 清水海葵責任編輯 | 毛毛雨