2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍症。這種罕見病的發病率約爲十萬分之一點六，在生物醫療技術突飛猛進的今天，治愈率依舊爲0。絕大多數患者將在2-5年內迎來生命終點。但蔡磊不甘于此，他習慣了挑戰和玩命付出。2個月後，他決定以自身爲武器，和漸凍症抗爭到底。 蔡磊選了一條少有人相信會成功的路：推進藥物科研，試圖攻破漸凍症，找到活命的機會。 蔡磊動用了自己全部的人脈和資源，發誓“老子和它幹”，發誓“要麽死掉，要麽幹掉這個病”。這是他的最後一戰：搭建數據庫、尋求資金和科學家支持、推動藥物管線研發，爲數以萬計的漸凍症患者提供支持；他嘗試直播帶貨、撰寫自傳，並在去年打出最後一顆子彈：聯合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫學研究使用。 “決戰”漸凍症，蔡磊組建科研團隊研發藥物，每天工作16個小時以上。 “雖然我已經是個殘疾人，面對死亡，我還能爲社會做有價值的事情。”新的一年，蔡磊說要相信“相信的力量”，希望“破冰”事業有更新的進展。 一年前，他寫下《相信》，記錄自己與命運周旋的過程——懷疑、絕望、不服、反擊。書中的他，是拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孫悟空，以一種可怕的戰鬥力，嘗試各種匪夷所思的治療方式，在絕望和希望之間求生。 今年，是他抗擊漸凍症的第五年，身體已臨近疾病晚期。 1月份的時候蔡磊談及自己近期的身體情況時稱，從起床到衛生間5米的距離都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也變差，現在呼吸也已經開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，身體肌能全面下滑，直言“離死亡已經非常近了。” 妻子段睿在之前的采訪中表示，做好了最壞的打算。 “脊椎歪了”“舌頭和下嘴唇都萎縮了”“天天戴呼吸機睡覺”“洗澡拿繩子捆著我，在牆上吊著”， 日常看似普通細小的動作，稍不注意，都可能是致命的。 但他工作不停，“至少有七八個骨幹同事，每天和我一起都奮戰到晚上十點、十一點。” “悲觀、抱怨沒有用，每天能做的事就是一直拼命努力”。讓蔡磊意外的是，這樣的《相信》，“原來能幫到的不僅是患者，還有很多艱難的人。” 今年年初，蔡磊宣布，與夫人將再捐1億元，支持攻克漸凍症的科研項目。其中一小部分來自《相信》的版稅，大部分來自“破冰驿站”的帶貨直播，每天一場，幾乎不間斷。 關于媽媽 “老媽買點，老媽下單”，幾乎每天，母親都會守在直播間，蔡磊有時會隔著屏幕喊話。“這不是牽挂我嘛，但我又不想她過來。”病情惡化後，蔡磊說話越來越含混，他不願意打電話，“看直播吧，那是我最好的狀態。” 關于愛人 前幾年，因爲以一種極度透支身體的方式瘋狂工作，蔡磊常和愛人段睿吵架，“現在不吵了，吵不動了。我只希望她，不要悲觀，不要難過，這是我最大的希望。”段睿的日程排得滿滿的，爲了打理那個直播間，這位曾經的會計師事務所合夥人從頭做起，拼盡全力。 關于兒子 不多的互動，在早晨。蔡磊舉不起雙手，有時，兒子會過來抱抱他。“老師說他非常聰明”，提起剛學了一個月圍棋的兒子，蔡磊說，“一家人都下不過他，相信會成爲一個優秀的人才”。 “我還是期待那一天，我快倒下之前，幹掉漸凍症。” 蔡磊吃力地說出這句話時，窗外滿是初春的綠，陽光好得有些刺眼。“給我的時間太短了，如果給我十年，秒殺它。”蔡磊輕輕一笑。 來源 | 央視新聞、紅星新聞 監制 | 李金鋒 李潔敏 主編 | 狄曉晶 陳晨 編輯 | 魏娜 回複【客戶端】獲取大象客戶端下載途徑 回複【求助】獲得大象幫媒體幫助 回複【商城】大象商城優質好物等你來